De onzichtbare strijd

V.l.n.r.: Carmen Verhoeks (psychiater en promovenda), Frank Wiendels (sociaal psychiatrisch verpleegkundige) en Mariëlle Reijbroek (logopedist).

“Ik zie hier vaak mensen bij wie ogenschijnlijk niets aan de hand is, maar die enorm lijden onder de onzichtbare gevolgen van hun hersenletsel” - Mariëlle Reijbroek, GGZ-logopedist 

Veel mensen met hersenletsel lijken aan de buitenkant volledig hersteld, maar kampen met ernstige, onzichtbare beperkingen die hun leven beïnvloeden. Juist omdat deze gevolgen niet zichtbaar zijn, worden ze vaak gemist door hulpverleners én de omgeving.  

Zo’n 150.000 mensen per jaar lopen hersenletsel op, bijvoorbeeld na een beroerte of reanimatie. Ongeveer 40.000 van hen ervaren blijvende gevolgen. Een groot deel is niet direct zichtbaar, waardoor hulpverleners deze klachten vaak niet herkennen. Denk aan misverstanden op het werk die leiden tot ontevredenheid, of relaties die onder druk komen te staan. 

Zichtbare gevolgen – zoals verlammingen en evenwichtsproblemen – zijn breed bekend. Maar onzichtbare gevolgen, zoals communicatieproblemen, prikkelverwerkingsproblemen en cognitieve beperkingen, veel minder. Soms worden ze zelfs verward met andere diagnoses. GGZ Oost Brabant is een van de weinige klinieken in Nederland die een specifieke revalidatiebehandeling biedt voor de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. 

Prikkelverwerking 

Mariëlle Reijbroek is logopedist bij het Expertisecentrum Hersenletsel en Neuropsychiatrie van GGZ Oost Brabant. “Ik zie hier vaak mensen bij wie ogenschijnlijk niets aan de hand is, maar die enorm lijden onder de onzichtbare gevolgen van hun hersenletsel.” 

Het kan bijvoorbeeld gaan om prikkelgevoeligheid. Door het letsel hebben mensen moeite gekregen met het verwerken van prikkels: beelden, licht of geluid. “Daarnaast zien we problemen met communicatie. Soms spreken we mensen die verbaal sterk lijken. Ze praten vloeiend en kunnen prima een gesprek voeren. Die cliënten begrijpen dan niet waarom ze naar logopedie moeten. Ze kunnen toch goed praten? Maar als je ze langer observeert merk je breedsprakigheid, niet to-the-point komen, te veel details toevoegen in een gesprek, en geen non-verbale signalen of emoties bij de ander herkennen.  

Dat er wel degelijk problemen zijn, komt vaak pas laat naar voren. Bijvoorbeeld als iemand zijn baan verliest of een relatie stukloopt. “Dan blijkt dat communicatie en de verandering daarin door het letsel een belangrijke rol hebben gespeeld”, weet Reijbroek. Iemand die plots minder goed hoofd- en bijzaken kan scheiden, ongepaste opmerkingen maakt of emoties van zijn gesprekspartner niet goed herkent, kan tot frictie leiden zowel op het werk als in de privéomgeving.  

De grootste uitdagingen na hersenletsel zitten voor cliënten vaak in ogenschijnlijk kleine dingen: een radio die aanstaat, fel licht tijdens een gesprek. Het zijn te veel prikkels om te verwerken; filteren zoals vroeger lukt niet meer. “Dit leidt tot vermoeidheid, iets dat bij deze doelgroep al vaak speelt”, zegt Reijbroek. Vermoeidheid kan ook weer leiden tot felheid of irritatie, wat relaties met partner, kinderen of collega’s beïnvloedt.  

Bewustzijn nodig 

Reijbroek hoopt dat niet alleen hulpverleners zoals neurologen en huisartsen meer kennis krijgen, maar ook de omgeving van cliënten. “Medisch personeel kan helpen door klachten te herkennen en sneller door te verwijzen. En naasten kunnen leren begrijpen waar gedrag vandaan komt en hoe ze daar zo constructief mogelijk mee omgaan.” 

“Op het werk kan het bijvoorbeeld enorm helpen als opdrachten duidelijk worden benoemd, iedere ochtend opnieuw, met een eindtijd”, zegt Frank Wiendels, sociaal psychiatrisch verpleegkundige. Hij komt bij mensen thuis die hun leven weer proberen op te pakken. Werk behouden of aanpassen is daarbij vaak een belangrijk onderdeel.  

Onzichtbare gevolgen kunnen op het werk tot frictie leiden. Prestaties gaan achteruit, terwijl de verwachtingen hetzelfde blijven. Op het eerste gezicht lijkt iemand zijn werk nog aan te kunnen, wat verwarrend is voor zowel cliënt als werkgever. “Aanpassing van de werkomgeving en het geven van psycho-educatie kunnen dan goed helpen”, weet Wiendels. 

Labels 

Als cliënten hulp zoeken, dan wordt er eerst een diagnose gesteld. Wiendels ziet dat hulpverleners cliënten met onzichtbare gevolgen soms verkeerd labelen. “Dan wordt er bijvoorbeeld gesproken over een persoonlijkheidsproblematiek, terwijl iemand feitelijk begripsproblemen heeft door het hersenletsel.” 

Reijbroek benadrukt hoe belangrijk het doorvragen is bij het stellen van een diagnose. “Zie je een cliënt voor het eerst en denk je dat bepaald gedrag altijd al zo was? Bevraag het. Ook als iets subtiel is. Spreek met naasten; zij weten hoe iemand was vóór en na het letsel.” 

Psychiater en promovenda Carmen Verhoeks vult aan: “Communicatiestoornissen kunnen ook verwarring geven in gesprekken tussen cliënt en hulpverlener, wat de diagnose bemoeilijkt.” Ze doet onderzoek naar cognitieve communicatiestoornissen na hersenletsel. Ze ontwikkelde een Nederlandse vragenlijst die is gebaseerd op de internationale La Trobe-lijst. 

Die lijst helpt om dieperliggende beperkingen te achterhalen. “Mensen komen hier vaak binnen met een gedragsprobleem, niet met een communicatieprobleem. Maar je moet uitvragen waar dat gedrag vandaan komt. Is iemand sneller geagiteerd dan vroeger? Door dit te bevragen ontstaat al bewustzijn”, zegt Verhoeks. “De volgende stap is dat een zorgverlener die dit constateert, ook doorverwijst.” 

Betere herkenning 

“Bij cognitieve communicatiestoornissen zijn alle bouwstenen voor een goed gesprek aanwezig – woordenschat, zinsbouw – maar iemand kan niet meer goed inschatten hoe taal moet worden toegepast in sociale context”, legt Verhoeks uit. “Dat kan ertoe leiden dat iemand eindeloos doorgaat over een onderwerp en niet merkt dat de ander is afgehaakt. Dat leidt tot irritaties en soms tot het mijden van de persoon. Met isolatie, conflicten, baanverlies of eenzaamheid tot gevolg.” 

Reijbroek knikt. “Hier zie je het verschil met zichtbare problemen: iemand met woordvindproblemen of uitspraakproblemen wordt snel gezien en doorverwezen naar een logopedist. Maar ook mensen met onzichtbare schade hebben die doorverwijzing nodig.” 

Naast behandelingen en onderzoek biedt GGZ Oost Brabant ook consulten voor andere zorgverleners. “Er is hier veel specialistische kennis die we graag delen”, zegt Wiendels. “We werken intensief samen met revalidatie-instellingen en het Radboudumc. Het doel is om daar consultatief te gaan ondersteunen op het snijvlak psychiatrie en neurologie, onder andere middels het verzorgen van klinische lessen.” 

Hulp voor cliënten 

Vroege doorverwijzing helpt cliënten enorm, maar educatie van de omgeving is minstens zo belangrijk. “Als mensen om de cliënt heen weten waar gedrag vandaan komt en hoe ze met hun communicatie invloed kunnen uitoefenen, kan dat relaties sterk verbeteren”, aldus Verhoeks. 

Wiendels ziet dat in de praktijk. “Ik ondersteun de cliënt en ga soms mee naar gesprekken met een werkgever of UWV. Dat helpt de persoon met hersenletsel en dan ontdekken we samen waarom dingen stroef lopen en hoe dat beter kan. Bijvoorbeeld door explicietere instructies te geven en actief te vragen of de opdracht begrepen is.” 

Casus huisarts 

Waar veel cliënten zich eerst bij hun huisarts melden met fysieke of mentale klachten en deze daar niet altijd herkend worden als gevolg van hersenletsel, kunnen artsen zelf natuurlijk ook slachtoffer worden van schade na hersenletsel. Zo meldde zich een huisarts voor revalidatie bij GGZ Oost Brabant die dacht er ‘nog goed vanaf te zijn gekomen’: na zijn herseninfarct had hij immers geen verlammingen, geen afasie, geen zichtbare restschade. Maar onder de oppervlakte bleek zijn communicatie diep verstoord.  

Hij kon figuurlijke of indirecte taal niet meer begrijpen, verloor de draad in gesprekken, miste non‑verbale signalen en raakte snel overprikkeld. Zijn taal klonk normaal, maar het denken achter de taal was beschadigd — een typisch voorbeeld van de onzichtbare cognitieve communicatiestoornissen die na hersenletsel vaak gemist worden. 

De eerste revalidatiefase was daardoor ontwrichtend. Hij huilde dwangmatig, kon zijn emoties niet verwoorden en botste met zijn partner, terwijl hij zelf nauwelijks doorhad wat er misging. Pas in een gespecialiseerd centrum, waar zijn partner actief werd betrokken, kreeg zijn probleem een naam. Logopedisch onderzoek liet zien hoe ernstig zijn taalproblemen waren, en psycho‑educatie gaf hem en zijn vrouw eindelijk houvast. Medicatie verminderde het dwanghuilen en de prikkelgevoeligheid, waardoor er ruimte kwam voor herstel en begrip. 

Nu reflecterend benadrukt de voormalig huisarts - die anoniem wil blijven - hoe ingrijpend deze onzichtbare beperkingen voor hem zijn: “ze beïnvloeden elke interactie, elke dag opnieuw.” Door zijn ervaring als huisarts beseft hij nu hoe vaak zulke stoornissen worden onderschat wanneer er geen zichtbare uitval is. Zijn verhaal laat zien dat hersenletsel veel verder reikt dan motoriek of spraak — en dat erkenning, uitleg en partnerbetrokkenheid essentieel zijn om de verborgen gevolgen zichtbaar te maken.